By „ ISSN: 1794-9998 ‘vol. W NO. 2,’ 2005 / pp. 125 – 137 . Aspectos psicosociales asociados con la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas Stefano Vinaccia* Lina Maria Orozco Universidad de San Buenaventura, Swipe View next pase Medellín Recibido: mayo 25 de Revisado: junio 15 de Aceptado: junio 20 d Resumen 3 o 05 El objetivo de la siguiente revisión teórica fue estudiar el impacto de las variables psicosociales sobre la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas.
Se plantea el concepto de salud como un comportamiento asociado al estilo de vida; se define el oncepto de calidad de vida y sus principales aspectos multidimensionales; se justifica la importancia de evaluar la calidad de vida en enfermos crónicos. Adicionalmente, se resumen algunos trabajos en los que se ha evaluado el importante papel que juegan diferentes variables psicológicas y sociales en el mantenimiento, recuperación o pérdida de la salud en cinco enfermedades crónicas: infarto, diabetes, cáncer, VIH-SIDA, insuficiencia renal. f life in people with chronic diseases. The health concept is considered as a behavior associated in the Style of life. Quality of ife concept and its main multidimentional aspects are defined, and the importance ofthe quality of life evaluation in chronic patients is justified. Additionally, some researches which evaluate the importance than psychological and social variables p ays in the maintenance, recovery or loss of the health in five different chronic diseases: infarct, diabetes, cancer, AIDS and renal insufficiency, have been summarized.
Key words: psycho-social aspects, quality of life, chronic diseases. La salud como comportamiento Tanto el comportamiento como el estilo de vida son factores determinantes en la salud de una ersona. En múltiples estudios se ha establecido esta relación de forma significativa, un ejemplo importante sería la asociación entre las enfermedades crónicas con un estilo de vida patógeno.
En 1974, Lalonde citado por la OMS (1979) realizó en Canadá un estudio a gran escala que lo llevó a formular un modelo de salud pública que aún es tomado como marco de referencia. Según este modelo, el nivel de salud de una comunidad viene determinado por la interacción de cuatro variables: • La biología humana (genética, envejecimiento) con una proporción del 27% en la mortalidad en Estados Unidos. ?? El medio ambiente: contaminación física (ruidos, radiaciones, etc. , química (plomo, plaguicidas, entre 23 biológica (bacterias, virus, de vida o conductas insanas, tales como consumo de fármacos, falta de ejercicio ffsico, el estrés, promiscuidad sexual sin métodos de prevencion de enfermedades o embarazos no deseados, conductas violentas, conducciones peligrosas (exceso de velocidad, no utilización del cinturón de seguridad), con una proporción del 43% de la mortandad en Estados Unidos.
Por otra parte, el estudio realizado en 1984 por Matarazzo, citado por Gil-Róales (2004), mostró ue los factores de riesgo que causaban los principales tipos de mortalidad en Estados Unidos en ese momento eran factores comportamentales asociados a estilos de vida patógenos, los cuales están vigentes. En el caso especifico del cáncer, se encontró que era la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardíacas, con un 22. 3%, y que contemplaba factores de riesgo tales como consumo de tabaco, alcohol, dietas y factores cancerígenos del ámbito laboral y ambiental.
Se ha buscado, desde entonces, que la salud humana no se centre en la lucha contra la naturaleza, sino en a modificación de la conducta y de variables socioculturales. En ese sentido, según RodríguezMarín (1995), el individuo y su contexto social han resultado ser el primer y principal enemigo. Los comportamientos y estilos de vida pueden afectar tanto a la salud como a la enfermedad. La forma como respondemos a nuestros males se puede convertir en un punto favorable o adverso para nuestro bienestar fisico o mental.
En cualquier caso podríamos acotar la cuestión en los siguientes aspectos: 23 Aspectos psicosociales asociados con la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas ?? La salud se puede evaluar a través de las manifestaciones de los individuos, esto es, de su comportamiento (biológico, social, motor). • Todo comportamiento adaptativo puede ser calificado de saludable. • Los comportamientos no adaptativos, aunque en sl mismos no tiene porque ser calificados como mórbidos, podrían conducir a comportamientos de enfermedad. ?? El comportamiento actúa rec[procamente con la salud del propio individuo de manera que el nivel de salud es, en parte, función del comportamiento del sujeto, y éste a su vez está condicionado por las características psicológicas, biológicas y e ecosistema del propio individuo. pero, además, hay que tener en cuenta que la salud se manifiesta a través del propio comportamiento (Simon, 1995). Calidad de vida La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica siempre tiene implicaciones psicológicas y sociales complejas.
El reconocimiento de este hecho ha dado lugar a que los cuidadores profesionales establezcan objetivos de atención concomitantes: el control de la enfermedad y la calidad de vida. La compresión de esta última ha evolucionado a la par con I 4 23 tratamiento médico de las n y el s crónicas. eben tratarse con éxito para lograr este objetivo. La calidad de vida (CV) abarca el bienestar físico, social, psicológico y espiritual. El bienestar fisico se determina por la actividad funcional, la fuerza o la fatiga, el sueño y el reposo, el dolor y otros síntomas.
El bienestar social, tiene que ver con las funciones y las relaciones, el afecto y la intimidad, la apariencia, el entretenimiento, el aislamiento, el trabajo, la situación económica y el sufrimiento familiar. El bienestar psicológico se relaciona con el temor, la ansiedad, la depresión, la cognición y la angustia que genera la enfermedad y el ratamiento. por último, el bienestar espiritual abarca el significado de la enfermedad, la esperanza, la trascendencia, la incertidumbre, la religiosidad y la fortaleza interior.
La consideración de estos factores multidimensionales indica un enfoque en la calidad de vida y las alteraciones en el bienestar. Su naturaleza subjetiva desafía la capacidad de los profesionales de la salud para medir su propia efectividad. Algunos pacientes pueden tolerar una discapacidad grave y aún sentirse afortunados de recibir una terapia, mientras otros se muestran totalmente insatisfechos con una disfunción ínima.
Por consiguiente, la calidad de vida se define mejor como lo que el individuo dice que ésta es. La percepción de la enfermedad incluye mucho más que la discapacidad física; algunas personas son incapaces de expresar sus valores o definir la calidad de vida sin un poco de ayuda en el proceso de clarificación de valores. No existe un estándar dorado para medirla, cada situación supone inquietudes unica importante s 3 ahondar en el amplio cam ofrecer al paciente crónico algo cada vez mejor.
Hacia mediados de los años 50, se incluyó el concepto de calidad de vida en el área de la edicina, luego se asumió en la psicología. Desde ese momento hasta hoy, el concepto ha vivido varias modificaciones. Inicialmente se refería al cuidado de la salud personal, luego pasó a ser la preocupación por la salud e higiene pública. Posteriormente, hizo alusión a los derechos humanos, laborales y ciudadanos; después, a la capacidad de acceso a los bienes económicos y, PERSPECTIVAS EN PSICOLOGíA 127 Stefano Vinaccia y Lina Maria Orozco . inalmente, se convirtió en la preocupación por la experiencia del sujeto de su vida social, de su actividad cotidiana y de su propia salud. El concepto está de moda y, como muchos otros términos, es polivalente, multidimensional y se usa con significados muy diferentes (Rodríguez- Marín, 1995). A medida que las enfermedades crónicas han aumentado su prevalencia, de forma lenta pero progresiva, se ha aumentado el interés por la calidad de vida del enfermo y por los múltiples factores biopsicosociales Tradicionalmente, se ha m bre ella. 23 de salud desarrollo de Indicadores subjetivos y psicosociales así como la generación y uso de instrumentos de evaluación de carácter general (Pomerleauy Brady, 1979; Barquin, 2002). En psico-oncolog(a, por ejemplo, el creciente interés existente por la calidad de vida del paciente neoplásico ha tomado cada vez más fuerza, inicialmente por los múltiples parámetros que cobija cada vez más el término, y por los grandes resultados observados a partir de la puesta en práctica de evaluar para luego mejorar las condiciones de los pacientes con cáncer.
Según Bayes (1994), evaluar la calidad de Vida del paciente crónico es importante porque permite: conocer el impacto de la enfermedad y/o del tratamiento, a un nivel relevante, diferente y complementario al del organismo; conocer mejor l enfermo, su evolución y su adaptación a la enfermedad; conocer mejor los efectos secundarios de los tratamientos; evaluar mejor las terapias paliativas; eliminar resultados nulos de determinados ensayos clínicos; ampliar los conocimientos sobre el desarrollo de la enfermedad; ayudar en la toma de decisiones médicas; potenciar la comunicación medico- paciente; y facilitar la rehabilitación de los pacientes. Schwartzmann (2003) definió la calidad de vida como un complejo compuesto por diversos dominios y dimensiones. La calidad de vida se ha definido como un juicio subjetivo del grado en que se ha lcanzado la felicidad, la satisfacción, o como un sentimiento de bienestar personal, pero también este juicio subjetivo se ha considerado estrechamente relacionad 7 23 obietivos subjetivo, por un lado, y, por otro, en términos de indicadores objetivos.
El primer aspecto recoge lo que se denomina «felicidad», sentimiento de satisfacción y estado de ánimo positivo; el segundo alude a la noción de «estado de bienestar’. Schwartzmann (2003) nos habla de calidad de vida, y una de las características que más emplea es la capacidad del ser humano para satisfacer sus necesidades y para sobrevivir. Puede decirse sin temor a equivocación, que estas necesidades sólo se satisfacen por medio de la interacción con las demás personas y con el medio ambiente. De acuerdo con esta afirmación, los problemas humanos pueden contextualizarse en términos de falta de correspondencia entre las necesidades del individuo y el ambiente físico y social.
Desde el punto de vista subjetivo, podríamos afirmar que la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es la valoración que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios, del estado físico, emocional y social en que se encuentra n un momento dado. Tal definición implica considerar la calidad de vida como una valoración: una respuesta cognoscitiva del Individuo a la que sigue una reacción emocional. Estos dos elementos reflejan el grado de satisfacción con una situación personal concreta en función del logro de las expectativas iniciales. 128 DIVERSITAS – vol. 1, NO. 2, 2005 Aspectos psicosociales as calidad de vida de persona, que pueden agruparse en tres categorías bien diferenciables conceptualmente: físico-biológicas (sintomatología general, discapacidad funcional, sueño, etc. , emocionales (sentimientos e tristeza, miedo, inseguridad), sociales (situación laboral, relaciones familiares, recreación, etc. ). Tal valoración es un proceso individual influido y moderado por otras personas, pero indiscutiblemente personal; la realiza el individuo de acuerdo con su propia jerarquía de valores. No sólo es importante evaluar la calidad de vida en los pacientes con enfermedades crónicas, sino también en la población en general, aunque los puntos evaluados son diferentes. En los primeros, las variables a considerar son las relacionadas con las condiciones de salud-enfermedad y el tratamiento concreto que recibe cada paciente; en os segundos, son importantes variables como: recursos económicos, vivienda, recursos sanitarios, entre otras.
Evaluación de la calidad de vida Poder evaluar la calidad de vida de los pacientes se ha convertido en una ayuda vital para el personal del área de la salud, ya que a través de ésta se pueden detectar fallas en la forma de proceder del personal médico que atiende al paciente, así como de la familia; además, se logra determinar si lo que se hace es suficiente o no, y así diseñar cada vez mejores métodos para ayudar al paciente. Los dos aspectos fundamentales en la evaluación e la calidad de vida son: las variables independientes, como las emociones, la familia, el ambiente social y el lugar de residencia, entre otros, que pueden influir en la calidad de vida del paciente, y las variables d omo las 3 dimensiones ffsica, emocio investigación, las mediciones de calidad de vida con frecuencia se abordan junto con la medición de la efectividad del tratamiento.
Los principales grupos de estudio sobre enfermedades crónicas incluyen mediciones de la calidad de vida en sus estudios sobre protocolos de tratamiento. Cuando se considera un instrumento para la evaluación, es mportante tener en cuenta su contenido y tiempo de aplicación, así como su fiabilidad y validez. El diseño o la elección de un cuestionario depende del entorno, el grado de sofisticación deseado en la información y, en particular, el resultado del tratamiento esperado por el paciente (curativo, paliativo, que prolongue la vida o un estudio de investigación de fase l). Cuanto más enfermo esté el paciente, más complejo debería ser el instrumento de medición.
La psico-oncologia es, por ejemplo, una de las especialidades que más se ha preocupado por evaluar la calidad de vida de sus pacientes, ya que l objetivo último de los equipos multidisciplinarios de cuidados paliativos es proporcionarle bienestar o comodidad al paciente. Y bienestar, como ya se ha indicado, es un concepto eminentemente subjetivo (Becoña, Vázquez y Oblitas, 2000). A medida que aumenta el interés en la eficacia y la utilidad de la atención con relación a los costes, quizás el cuidado paliativo en particular se vea sometido a un escrutinio minucioso que estimule la medición de la calidad de vida. Enfermedad crónica La enfermedad crónica se n trastorno orgánico 0 DF 23 funcional que obliga a una de los estilos de vida de
