By Hola gy nadapcrsona12011 1 110R6pp I S, 2011 12 pagcs Me dicen que este año más de 1000 mujeres serán madres de niños con capacidades especiales Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando, desde el Cielo, la tierra. Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta lo que su jefe le dicta: -«González Pedro: su santo patrono será santa Cecilia.
Sánchez Carmen y Lupe, gemelas, su santo patrono… ponles a San Gerardo… , al fin y al cabo él está acostumbrado a lo profano». ASÍ, a dictando sus instrucciones al ángel, quien con todo cuidado las apunta. Cuando mira a una mu•er con cualidades es ciales, sonríe y le ordena a su secret con capacidades PACE 1 or12 especiales». to View nut*ge El ángel, curioso preg ñor… , si se ve tan feliz? ‘. Dios responde: -«Así es… , más no podría darle un hijo con problemas a una mamá que no supiera reír». «Pero… ¿tendrá paciencia, Señor? «, -pregunta el ángel. -«Yo no quiero que ella tenga paciencia porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación’ , respondió Dios, quien siguió diciendo: -‘Una vez que el impacto haya pasado y l resentimiento se hubiera borrado de ella, sabrá manejarlo, ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como verás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo y ella tiene que permanecer en el suyo… o va a ser fácil, lo sé». El ángel replicó: -‘Pero, Señor, yo no creo que, siquiera, ella siga creyendo en tí después de esto». Dios sonrío: -«No importa… esto lo arreglaré. Ella es la mujer adecuada… , tiene suficiente entereza». «Además», -ofreció Dios•, -«es una mujer a quien bendeciré toda su vida. Ella no se dará uenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria.
Cuando su hijo diga «Mamá» por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Yo le permitiré ver claramente las cosas como yo las veo. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado cada minuto, cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría» «Y, ¿como reaccionará el papá del niño señor? «. El le dará todo su apoyo a su hijo y a su madre, porque será un papá muy especial». Finalmente, el ángel preguntó: «¿Quién será el santo patrono del niño? ‘ «Bastará con que se mire a un espejo, ahí mismo lo encontrará» Es grande la discusión sobre los «motes» o manera de referirnos a los hijos que nacen con alguna dlscapacidad: hijos «discapacitados», «diferentes», «con capacidades especiales», «con capacidades diferentes», niños «especiales», niños «con discapacidad», «minusválidos», «deficientes», «disminuidos».
El iños que han nacido con caso es que, quienes som alguna enfermedad congé lo dif s que, quienes somos padres de niños que han nacido con alguna enfermedad congénita, sabemos lo dificil que es asumir el nacimiento del hijo con discapacidad y conocemos al dedillo el proceso de aceptación y reorganización de nuestras vidas familiares. Ante la noticia de que nuestro bebé es portador de una enfermedad discapacitante nos vemos profundamente afectados. Desde el momento del nacimiento, experimentamos una mezcla de sensaciones confusas, no sólo por el diagnóstico, sino por los sentimientos intensos hacia el bebito y hacia nosotros mismos.
Es lógico: imaginamos y esperamos durante el embarazo a una ersonita y nos topamos con otra, diferente a la que fantaseamos durante nueve meses. Allí comienza el duelo, cuya elaboración se complica, pues supone desvincularnos de aquel hijo ideal para acercarnos a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de «aceptar’ al hijo. Al estado de shock y angustia iniciales, le sigue un estado de enfado o tristeza. Recuerdo cuando a mi esposo y a mí nos dieron el diagnóstico tras el nacimiento de nuestra hija menor, Ruth: amaurosis congénita de Leber. Imposible», pensamos, «Los médicos se han equivocado; nuestra hija no puede ser ciega». ?ste es el momento más duro de atravesar: el de la negación para las madres, es doblemente trabajoso: aún no nos recuperamos del parto, comienza nuestro puerperio, y ya estamos juntando fuerza para sobreponernos. Finalmente, encontramos el equilibrio y nos inundamos luego de una sensación de confianza en nuestras prop V sensación de confianza en nuestras propias capacidades maternantes para cuidar y amar a nuestro hijo tal cual es.
La sltuación se reorganiza, se ajusta, y la familia proyecta su vida en función de las necesidades del nuevo ser. Lo importante es, una vez superado el dolor, reconstruir fantasías uevas y esperar infinidad de gratificaciones de este bebé que no era el esperado. Al fin y al cabo, de lo que se trata es de «aspirar a dejar dos legados duraderos a nuestros hijos: uno, raíces; el otro, alas» Reacciones emocionales de los padres ante la presencia de un hijo con discapacidad.
Toda deficiencia (física o mental) debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensión y en la repercusión psicológica que produce en el individuo y en su entorno social-familiar. En las familias donde existe un hijo con requerimientos de ducación especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serle de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. Buscaglia, L 1970; Toscano, , 1968 y Thurston, J. R. , 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación. Toda deficiencia (física o mental) debe ser considera 0F niño, que limita o impide su rehabilitación. en extensión y en la repercusión pslcológica que produce en el Ante situaciones inesperadas, por ejemplo la deficiencia de un hijo, los individuos atraviesan por diferentes etapas emocionales.
Elizabeth Kubler-Ross hace un análisis de éstas fases, y considera que cada una de ellas puede mantenerse durante algún tiempo, sucederse reemplazando una a otra o bien, se pueden presentar simultáneamente; pero en todas ellas prevalecen ideas e ilusiones con respecto a la discapacidad en cuestión, que se manifiestan a través de creenclas sobre la situación del niño, omo que llegará a ser normal porque se inventarán técnicas terapéuticas nuevas o medicamentos o que se dará un milagro.
Para Kubler-Ross, las diferentes etapas por las que atraviesan los padres son: 1 . Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial. 2. Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, a religión o la vida.
Quizás éste sentimiento provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase c s OF V provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o vergüenza. 3. Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño. . Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas e agotamiento físico y mental, falta de apetito, apat[a, aumento en las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión. 5. Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer.
Cuando un pequeño tiene alguna discapacidad, generalmente, la reacción inicial de los padres produce una sintomatología depresiva de intensidad, formas de reacción y tiempo de recuperación variables que dependen de factores tales como el grado de incapacidad, desarrollo de la personalidad y adaptación ital de la familia antes de la llegada del hijo, el grado de éxito profesional y social, nivel intelectual, status socioeconómico y creencias religiosas entre otros. La depreslón ante el diagnóstlco del hijo no solo la viven a nivel personal, también en su núcleo de relación interpersonal.
Para diversos autores (Díez, S. , Ventola, 3. , Garrido, F. y Ledesma, C. ; 1989), cronológicamente los padres pasan por diferentes reacciones: 1. Reacción Postnacimiento. La noticia de un embarazo di 6 OF V por diferentes reacciones: La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos ue incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social.
La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestmados or a deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente.
En ocasiones intentan desplazar la culpa hacia los médicos que inteMnieron en algún momento. Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo divino, y, por último, se proyecta sobre ellos rmsmos. Este sentimiento de culpa es el que se relaclona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías graves, la familia se retire de la vida social en un ntento de ocultación. Si la discapacidad es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica. . Reacción de Negación y/o Aceptac Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica. 2. Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial. La reacción de negación se produce solo en los casos leves, los padres tienen comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el niño supone. Ésta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. No es admitido n el seno familiar como realmente es y continuamente es llevado con distintos especialistas.
Como consecuencia se generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el niño. Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situación psicológica y social, con una variada sintomatología depresiva como: retraimiento social, apatía, disminución de la atención o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el futuro y rumiación negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema ersonal y no salen del estéril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones.
Están totalmente orientados hacia sí mismos y eso les genera más culpabilidad, que expresan con una serie de sentimientos diversos que transforman su forma de ser y sus actitudes, haciéndolos irregulares y ambivalentes en sus comportamientos, con reacciones bruscas que van al rechazo parcial. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilización y desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la labor t sensibilización y desencadena reacciones de defensa negativa y esistencias, que tampoco facilitan la labor terapéutica. . Reacción de Aceptación. Dentro de éste rubro hay dos posturas: a) Padres que no tienen una visión clara del problema y que en ocasiones es vista con una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades positivas y entorpeciendo la normal labor educativa y el aprendizaje de una profesión con la que puedan resolver su futuro. b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensación de enfermedad.
Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer ada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas. La aceptación por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades. 4.
Reacción Depresiva Existencial. La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que u hijo es un proyecto inconcluso, la depresión existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital.
Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado. Se focaliza en torno a la cuestión de la etiología y de la herencia. Ciertas teorías etiológicas, a veces muy fantásticas, son elaboradas por os padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisión de la «tara» por parte de uno de ellos.
Un posible segundo sentimiento se centra en la sensación de desorientación en cuanto a la necesaria relación con los profesonales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensión que oscila entre dos polos: la búsqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepción de un cierto distanciamiento frío por el carácter profesional del experto que se elaciona con la familia.
Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo. La deficiencia (física o mental) altera hondamente la satisfacción de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal. Todo queda alterado y amenazado y el futuro más profundo de las personas queda como entre paréntesis. El desarrollo de el respaldo, seguridad y apoyo que hay que dar a los hijos se puede ver afect 2
